valokuva avoimista lähteistä
Tyttö, joka ei tuntenut kipua, oli keittiössä ja sekoitti nuudelit. Sillä hetkellä lusikka liukastui hänen käsistään ja lyö pottiin kiehuvaa vettä. Sitten tyttö meni kouluun aikana Toisessa vuorossa, televisio työskenteli olohuoneessa, ja hänen äitinsä oli taittamassa pastellivaatteet sohvalla.
valokuva avoimista lähteistä
Ashlyn Blocker laski epäröimättä oikein käsi vedellä lusikan saamiseksi, veti se vedestä ja alkoi katsoa häntä lieden valossa. Sitten hän meni pesualtaan ja lähetti virtaa kylmää vettä kaikkiin hiukan haalistuneisiin valkoisiin arpiin, ja sitten hän huusi äidilleen: “Pudotin vain sormeni sinne!” sen äiti, Tara Blocker jätti alusvaatteet ja ryntäsi tytär. ”Jumalani!” Hän huudahti, kun 13 vuotta oli sama pelko – sen jälkeen hän otti muutama pala jäätä huolellisesti laita ne tyttärensä käsiin, hieman vakuuttuneena siitä, että haavat osoittautui olemaan niin pelottavaa. “Näyttelin hänelle kuinka toisten avulla esineitä keittiössä, voit vetää lusikan pannulta “, sanoi Tara, kun hän kertoi tämän väsyneellä hymyllä kasvoillaan tarina kaksi kuukautta myöhemmin. “Mutta on toinen ongelma”, myönsi Tara. – Hän alkoi käyttää hiuspihdit, ja ne erittäin voimakkaasti lämmitä. “Tara istui sohvalla t-paidassa, jossa oli merkintä” Camp I live ilman kipua, mutta toivolla “(Camp Kivuton, mutta toivottavasti). Ashlyn asettui maton päälle olohuoneessa ja harjoitti neulomista käsilaukkuja huoneeseen kertyneet langan langat. Hänen 10-vuotias siskonsa Tristen nukkui nahkatuolissa isänsä käsivarressa John Blocker, joka istui siinä työn jälkeen ja vähitellen nukahtaa myös. Talo haisi kotitekoista pastaa ja päivälliselle keitetyt juustot. Rankkasade Etelä-Georgiassa rummutti viemäriputkia ja salama ajoittain palaa baseball-harjoituskenttä sekä uima-allas aikana talon pihalle. Ottamatta silmiäsi pois neulosta koukut, Ashlyn liittyi keskusteluun ja lisäsi yhden yksityiskohdan hänen äitinsä tarina. “Ajattelin juuri sitten mitä teki? “. 
Valokuvia avoimista lähteistä Vietin yli kuusi päivää perheessä Salpaajat, ja huomasin, että Ashlyn käyttäytyy kuin tavallinen 13-vuotias tyttö – kampaa hiuksiaan, tanssii ja hyppää sängyllään. Olen myös katseli hänen kiirehtivän kuin hullu talon ympäri, ajattelematta ruumiistaan, ja hänen vanhempansa pyytävät häntä lopettamaan. Hän myös taisteli ilmakiekossa siskonsa kanssa ja kamppaili samalla lyö kiekkoa pöydälle yrittäen tehdä se mahdollisimman nopeasti. Kun hän keitti voileipiä pannulla, hän kosketti leipää käsin, kuten äitinsä opetti: hänen täytyi varmistaa, että leipä oli jo tarpeeksi jäähdytetty, ja voit syödä sen. Hän voi tuntea olevansa lämmin ja kylmä, mutta tämä ei koske äärimmäisiä lämpötiloja, klo jotka normaalit ihmiset tuntevat kipua ja vetävät välittömästi kätensä. Tara ja John eivät olleet täysin rauhallisia jätti Ashlyn yksin keittiöön, mutta se piti tehdä – tämä oli myönnytys hänen kasvavalle itsenäisyydelle. He tekivät itselleen sääntö kertoa tarinoita siitä, kuinka vastuullinen hän on tyttö, mutta jokaista heistä seurasi mukana tarina, jota ei ollut helppo kuunnella. Kerran Ashley poltti kämmenensä, kun hän oli kaksivuotias. John käytti pesuallasta korkea paine ajotiellä ja jättänyt moottorin käyntiin; ja kun he menettivät silmänsä Ashlynistä, hän meni Laita kädet äänenvaimentimeen. Kun he nostivat heidät, iho poltettiin. Siellä oli myös tarina palon muurahaisten hyökkäyksistä hänellä takapihalla ja joka onnistui puremaan häntä yli sata kertaa, kun taas kun hän katseli heitä ja huusi: “Muurahaiset! Muurahaiset!” yksi kerran hän rikkoi nilkansa, mutta sen jälkeen hän juoksi vielä kaksi päivää, kunnes vanhemmat ymmärsivät, että jotain oli vialla. He kertoivat kaiken nämä tarinat ovat niin rauhallisia, kuin jos he puhuisivat pelistä Tristen softballissa tai tekniikasta lyödä heidän poikansa Dereckia pelatessaan golf, oli kuitenkin selvää, että kaikkien näiden pitkien vuosien jälkeen he miettiä edelleen, kuinka suojella tyttärensä elämää. kautta pari päivää tarinan käden laittamisesta kiehuvaan veteen, Eshchlin istui keittiössä ja leikkii siteellä päätään, jonka kanssa hän heitti takaisin pitkät tummat vaaleat hiuksensa. Olimme kaikki kiireinen maalaamalla lautasliinoja, pelaamalla tammi ja kuuntelemalla Ashlyn ja Tristen lauloivat kappaleen “Soita minulle ehkä”, mutta yhtäkkiä Tara huusi ja nosti tyttärensä hiukset ylös. Ashlyn pää tippuu verta. Hänen sokea silmänsä tarttui hänen ihonsa läpi kun istuimme siellä. Ashlyn käyttää sidea melkein koko ajan. pään päällä ja tossut sekä lääkärin määräämät lasit pimeässä kehys, ja myös helmirannekkeet, jotka hän tallentaa vanhaan Vlasic kurkkupurkki. Hän myy neulottuja käsilaukkujaan. viisi dollaria ystäville Pierce Countyn lukiossa Lukio). Kun hän nauraa tai hymyilee, voit nähdä Invisalign läpinäkyvä suussuoja, koska metallikiinnikkeet voivat satuttaa hänen kielensä tai ikenensä, mutta hän ei huomaa sitä. Hänellä on myös lääketieteellisen tunnistemerkin, jonka hän kiinnittyy väriinsä vastaavaan silikonirannekkeeseen vaatteita. Sen takana on kirjoitus: “Ei tunne kipua – hikoilu on minimaalista. “Koulussa häneltä kysyttiin kerran, ei onko hän supermies? Tuntuuko hän kipu, jos joku osui hänelle kasvoihin? Voiko hän kävellä kuumilla hiileillä kuten tavallinen ruoho? Satuttaako se, jos häntä puukotetaan kädessä? Vastaukset ovat: ei, ei, kyllä, ei. Hän kykenee tuntemaan paine ja rakenne. Hän tuntee halauksen ja kädenpuristuksen. Hän on kaikki tunsi kun hänen ystävänsä Katie maalasi kynnensä. “Ihmiset he eivät ymmärrä minua! hän huudahti kerran, kun pelasimme Tammi hänen iPad-tabletissaan. – kaikki luokan kaverit kertovat siitä he kysyvät, ja minä sanon: “Tunnen painostusta, mutta en tunne kipua.” Kipu! En tunne sitä! Minun on jatkuvasti selitettävä tämä heille. ” Kun Ashlyn syntyi, hän ei huutanut. Hän päästi tuskin kuultavan ääni ja hänen silmänsä punaisella kasvolla tarkkailivat tarkkaan tapahtumassa. Syntymisen jälkeen hänellä oli niin kauhea ärsytys, jonka Tara jopa paheksutti uimalla häntä, ja sitten lastenlääkärit kehotti häntä vaihtamaan reseptiä, levittämään voidetta tulehdukseen laastarit ja pidä ne kuivina. “Mutta ajattelin jatkuvasti, että hän Älä itke ”, Tara sanoi. – Lääkärit hylkäsivät nämä epäilykset, mutta me kysyi edelleen: Mitä tapahtuu? “Ashlyn ollessa Kolmen kuukauden salpaajat muuttivat Pohjois-Virginiasta Pattersoniin, osavaltioon Georgia, jossa Tara-perhe asui. Kun Ashlyn oli kuuden kuukauden ikäinen hän turvotti ja punoitti vasenta silmää. Lääkärit epäilivät akuutti sidekalvotulehdus, mutta Ashlyn ei reagoinut lääkitykseen, ja sitten salpaajat kääntyivät silmälääkärin puoleen, joka löysi laajan sarveiskalvon vauriot. Silmälääkäri ehdotti tyttö sarveiskalvo ei ole herkkä ja lähetti ne lastentarhaan Nemrous lastenklinikka Jacksonvillessa, Floridassa. Kesti jonkin aikaa sopiakseen mutta ennen kuin he lähtivät Jacksonvilleen, Ashlyn kammasi nenäänsä ja pureskeli melkein osa kielestään hampaitaan leikkaamalla hänen läpi. klinikalla lääkärit ottivat verinäytteen Ashlynistä, skannasivat sen aivot ja selkäranka, mutta nämä testit eivät antaneet mitään tietyt tulokset. Seuraavan 18 kuukauden aikana lisätutkimuksia suoritettu. Selkähermon biopsia hänen jalkojensa sivuilla oli arpia, jotka erottuivat juoksemisen aikana. Kun lääkäri ilmoitti lopulta hänelle diagnoosista, Tara pelkäsi sitä unohtaa kaikki nämä sanat ja pyysi siksi niitä kirjoittamaan. Lääkäri sai käyntikortti ja kirjoitti kääntöpuolelle: “Syntynyt tuntematon kipulle. “Lääkäri kertoi meille, että olemme täällä yksin sellaista, sanoi Tara. “Ja se on hyvin harvinainen tapaus.” Hän sanoi meitä, jotta seuraamme häntä tiiviisti ja että lääkärit eivät tiedä niin paljon tästä häiriöstä, ja siksi ne eivät ole mitään erityistä auttamaan voi. Kuulosti kuin hän sanoi: “No, toivon onnea! “Kotona Tara esitteli sanat” luontainen tuntematon kipua “hakukoneessa ja alkoi tutustua materiaaleihin. He osoittautuivat ei niin paljon, ja he puhuivat enimmäkseen vammoista ja varhaisesta kuolema. Ei ollut lohduttavia suosituksia. “Ei John eikä “En ole koskaan kuullut mitään sellaisista asioista”, hän sanoi. – Tämä on se oli uskomatonta. Ja se oli pelottavaa. “He saivat ihmisiltä apua Pattersonissa, kunnan asutuksessa, jossa on alle 700 asukasta. Kun Ashlyn alkoi mennä kouluun, opettajat tarkkailivat häntä sisään koulun piha; yksi henkilö nimitettiin tarkkailemaan niin, että kaikki oli hänen kanssaan kaiken aikaa kunnossa. Sairaanhoitaja pesi hänet silmät ja tarkisti kenkänsä joka kerta, kun hän tuli kouluun lomien jälkeen. Hän kutsui sitä Pit Stop at Car Racing. Nascar “ja varmisti, että silmissä ei ollut hiekkaa, joka voisi vaurioittaa sarveiskalvoa. Hän tarkisti myös jalkojen arvet. “Tämä on terävöitti kykyämme tarkkailla ”, Tara sanoi. – Olen oppinut nähdä joitain asioita ennen kuin ne tapahtuvat. “Estäjät pääsi eroon kalusteista, joissa oli terävät kulmat. He makasivat lattialle hyvin pehmeät matot. He eivät sallineet Ashlynin rullaluistelua. He käärittivät kätensä sideharsolla useisiin kerroksiin niin, että hän En voinut kammata niitä. He käyttivät erityistä vauvamonitoria huoneessaan kuullakseen hampaiden äänen, kun pureskelua. Mutta silti he eivät voineet nukkua, he siirsivät hänet sängyssään, ja Tara piti Ashlyn kädestä, jotta hän ei olisi voi purea hänen ihoaan tai hieroa silmiä. Kun tyttäreni kääntyi Viisi vuotta, salpaajat päättivät, että ainoa tapa löytää maailmassa Ashlynin kaltainen henkilö saa itsensä tuntemaan. He asettuivat yhteydenotto paikallisen The Blackshear Times -lehden kanssa ja lokakuussa 2004 vuotta julkaistiin siinä artikkeli Ashlynistä. Agenttiyhteistyö Press jakoi myös tämän artikkelin, ja Tara muistaa kuinka sen jälkeen Ashlynin valokuva oli MSN: n kotisivulla George W. Bushin ja John Kerryn kuvien vieressä. Ashlyn mummo Virginia näki tämän kuvan työpaikalla ja kutsui Taraa Georgiaan. ”Oletko nähnyt Ashlynia Internetissä?” Hän kysyi. “Tyttö, joka ei tunne kipua!” Käynnistä tietokoneesi! “Tähän aikaa, tietenkin, salpaajat tiesivät jo kaiken. “He ovat jo saaneet puhelun Huomenta Amerikassa. perhe Estäjät lähettivät lentokoneella New Yorkiin, missä heistä tuli vieraita Huomenta Amerikka, Today Show ja “Inside Edition”. He kertoivat aina tarinan kuinka Ashlyn hän aiheutti haavoja itselleen. Kun he lensivat takaisin Jacksonvilleen, ihmiset alkoivat jo tunnistaa heidät lentokentällä. He haastattelivat heitä – erityisesti saapunut ranskalaisen uutiskanavan ryhmä, ja – myös BBC-televisioyhtiön kirjeenvaihtajia. Japanilaiset toimittajat Televisiokanavat antoivat heille bambu-syömäpuikot. He myös TV-emäntä Oprah soitti, mutta he eivät koskaan päässeet hänen ohjelmaansa osuma. He hyväksyivät myös Heraldon ehdotuksen Rivera (Geraldo Rivera) ja kieltäytyi Maury Povichista (Maury Povich). 24 Tammikuussa 2005 Ashlyn esiintyi kuuluisan lehden kannessa Ihmiset, joilla on Brad Pete ja Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) suuren keltaisen otsikon alla: “Brad ja Jen: miksi he jakautuvat”. Kaikki tämä tiedotusvälineiden huomio sallittiin viime kädessä Blocker-perhe ottaa yhteyttä tutkijoihin, auttamaan heitä ymmärtämään tyttärensä tilaa. Tohtori Roland Staud (Roland Staud), lääketieteen professori ja reumatologi Floridan osavaltion yliopisto, kuullut Ashlynistä ja kutsunut estäjät Gainesvill, jossa hän oli viettänyt 15 vuotta kroonisen kivun tutkimus. Edellytyksen seuraukset Ashlyn oli erittäin vakava. Se on luonnollista poikkeavuus. Seuraavien vuosien aikana tohtori Stoud testasi Ashleyn geneettistä materiaalia ja lopulta löysi kaksi mutaatiota sen SCN9A-geenissä. Juuri tämä geeni mutatoi tietyn johtaa siten erittäin vahvaan tuskalliseen tuntemukset, samoin kuin kroonisen kivun oireyhtymän esiintyminen. Staud perustellut näin: jos hän ymmärtää miten tämä tapahtuu mutaatio, hän pystyy korjaamaan tämän puutteen kroonista kipua kärsivät ihmiset. Tämän geenin ja englanti löysi kivun voimakkuuden vuonna 2006 geneetikko nimeltä Geoffrey Woods Cambridgessa, Englannissa. “Työskentelin aiemmin Yorkshiressä, missä monet muuttivat Pakistanit “ja missä serkkujen ja toisen serkkujen välillä oli paljon avioliittoja veljet ja sisaret, Woods sanoi, kun puhuimme hänen kanssaan tässä tapauksessa. “Näin valtavan määrän lapsia, joilla on geneettinen vaikutus sairaudet “, hän lisäsi. Synnytyslääkäri, joka tuli Englantiin kursseille, vakuutti Woodsin menemään Pakistaniin ja tutkimaan siellä. Yhden matkansa aikana häntä pyydettiin näkemään poika Lahore, jonka sanottiin tuntevan ei kipua. “Olen samaa mieltä ja menimme hänen luokseen “, sanoi Woods. Hänen äitinsä ja isänsä tapasivat heidät, joka sanoi, että poika kuoli. “Hän halusi syntymäpäivänään tehdä jotain erityistä ystävilleni ja päätti hypätä katolta hänen talonsa toisen kerroksen, ”Woods kertoi minulle. – Ja hän teki sen. Sitten hän nousi maasta ja sanoi olevansa kunnossa, mutta edelleen seuraavana päivänä kuoli verenvuotoon. Tajusin, että kipu on erilainen arvoa kuin aikaisemmin luulin. Pojalla ei ollut kipua sensaatiot, jotka voivat rajoittaa sen toimia. Kun palasin Englannissa löysin kolme muuta perhettä, joiden lapset olivat samassa kunto – heillä oli useita vammoja, puremat huulet, purettu kieli, puremat kädet, murtumat ja arvet. Ja joissain Joissakin tapauksissa heidän vanhempansa vietiin melkein pois lapsistaan, koska epäillään heidän väärinkäytöstä. “Woods ja hänen kollegansa aloittivat tutkia niitä geenejä, jotka aiheuttavat tämän häiriö, ja lopulta tuli SCN9A-geeniin. kykenevä havaitsevat kehon pinnalla olevat kipuhermot yleensä reagoivat siihen hetki, jolloin kosketamme kuumaa tai terävää, jonka jälkeen he lähettävät aivoihin sähköisiä signaaleja pakottaen meidät vastata. Nämä sähköiset signaalit generoivat SCN9A-geenin tuottamat molekyylikanavat, Stephen sanoo Wexman (Stephen G. Waxman), lääketieteen neurologian professori Yalen yliopiston tiedekunta. Ashlynin mutaatiot eivät ole antoi geenin luoda nämä kanavat ja siten sähköiset impulsit ei esiinny ollenkaan. “Tämä on epätavallinen häiriö”, painotti Woods. – Pojat kuolevat varhaisessa iässä enemmän riskialtista käyttäytymistä. Se on erittäin mielenkiintoinen ja antaa sinun ymmärtää. seuraava: kipua esiintyy useista syistä, ja yksi niistä on saada ihminen käyttämään vartaloaan oikein, vahingoittamatta häntä, ja antaa myös mahdollisuuden hallita mitä teet. “Kun kävin Rolandin toimistossa Vauvansa tämän vuoden syyskuussa, aluksi hän ei osoittanut paljon halu puhua. Kun kuvasin hänelle viikon, jonka vietti Ashlyn, hän alkoi puhua hänestä kuin se olisikin hänen oma lapsi. Ilmoitustaululla pöydässään hänen kuva ripustettiin. Hän katseli häntä, kun hän antoi paperikyyhkyset klinikan aulassa monien omistettujen päivien jälkeen testit, ja hän poseeraa joka vuosi valokuvan hänen kanssaan perhe. Hän katseli hänen kasvavan. “Hänen elämäntarinansa tarjoaa silmiinpistävän kuvan siitä, kuinka elämä voi olla monimutkaista, ilman vaivaa ohjausta – totesi Staud. “Kipu on lahja, mutta siinä ei ole sitä.” Kun Ashlyn oli yhdeksän vuotta vanha, Staud pyysi Johnilta ja Taralta lupaa lääketieteellisten testien sarjan suorittaminen sen määrittämiseksi, mitkä Ashlynillä on herkkyystaso. Hän tunnistaa kutituksen ja voi tuntea nastapistoksen, mutta se ei pysty kaapata äärimmäiset lämpötilat. Hän vietti myös hänen kanssaan sarjan psykologisia testejä ja yritti selvittää, onko hän kyky tuntea tunteellista kipua ja myötätuntoa, ja tuli siihen johtopäätökseen, että Ashlyn on erittäin lahjakas ja ystävällinen tyttö. Staud kysyi itseltäsi, mitä tapahtuu Ashlynille teini-ikäisenä, jos hän lopettaa tottelemisen vanhemmilleen ja miten vaikuttaisi hänen terveyteensä. “Tiedämme hyvin vähän tämä ilmiö pitkällä tähtäimellä, hän sanoi. – miltä se oli olisiko hänen tunnetilansa? Kuinka se kehittyisi? “Me joskus tunteellisen kivun fyysinen kokeminen – Staud mainitsi perinteisen esimerkki suurta surua ja fyysistä kipua tunneista, jotka aiheutuvat hetki rikkoa rakkaussuhteet – ja hän yritti ymmärtää kehon ja tunteiden välinen suhde menee päinvastaiseen suuntaan. Hän on Esitin itselleni kysymyksen siitä, tuleeko henkilö fyysisen kivun tunne, jossain määrin viivästyminen kehitystä? “On mahdollista, että osa hänen tuskastaan ovat läsnä “, sanoi Staud puhumalla Ashlynistä. – Tämä on yksi syyt, miksi seuraamme häntä. Tällä hetkellä hänellä on hormonaalisia muutoksia. Jakso on tulossa murrosikä. Pelkääkö hän tätä? Häntä uhkaa vain emotionaaliset seuraukset. Hän on erittäin rauhallinen tyttö, ja hän vanhemmat oppivat vaikuttamaan häneen turvautumatta fyysisen kosketuksen välineet. “Staud keskeytetty ja sitten lisäsi: “En usko, että hän itkee usein.”
valokuva avoimista lähteistä
Mutta itse asiassa Ashlyn joskus itkee. Hän itki sisään Tämän vuoden alussa hänen rakastettu koiransa oli kadonnut. Sen jälkeen ashlyn makasi pitkään käpertyneenä sängyssä hänen kanssaan vanhempien toimesta. “Hän osaa empatiaa”, Tara kertoi minulle todella kykenevä siihen. En tiedä, pystyisivätkö lääkärit vahvistaa tämän tutkimuksensa aikana. Mutta tiedän, että hän voi, Tiedän sen sydämessäni. “Voimakas sade eräänä iltana vieraili heidän luonaan, käänsi punertavan ajotien tien eteen Salpaajat talossa oikeassa järvessä. John tuli kotiin töistä kasteltiin iholle ja otti pullon jääkaapista Mountain Dew virvoitusjuoma. Hän työskentelee puhelimessa Alma, ja ajaa kuorma-autoaan usein moottoritiellä 84 lippujen ohi yleisurheilujoukkue Georgia Bulldogs, joka roikkuu talojen vieressä, ja myös ohittaneet useita mainostauluja, joilla Patterson esiteltiin nimellä “Yksi Amerikan 50 parhaasta koulutuskaupungista” “Tässä kaupungissa ja sen ympäristössä sitä kutsutaan nimellä “puhelinmies”, ja usein se osoitetaan hänelle ylityöt, ei puhelinyhtiö, ja pyydä Johnia päättämään heidän ongelmansa. “Minulle tapahtui jotain toisena päivänä, – hän sanoi kuivuneen hiukan. – Olin koulussa, ja yhtäkkiä jotkut mies sanoo minulle: “Annan kysyä sinulta kysymyksen. Ehkä tämä se tulee olemaan hieman omituinen, haluan vain käyttää tätä nimellä esimerkki. Haluat sanoa, että jos hän kokoontuu, sanotaan katkaise kätesi … “” Voi luoja! “- huudahti tällä hetkellä Tara. ”No, sanon totta, mikä kauhu!” John jatkoi. ”Ja hän sanoo, ok, eli haluat sanoa, ettei hän haluaisi tuntui? “No, ja sanon:” Hän olisi nähnyt sen ja peloissani. ” No, hän sanoo: “Kyllä, kyllä, mutta eikö se sattuisi?” Ja minä sanon: “Ei”, mutta hän: “Tämä on uskomatonta.” Ashlyn istuu keittiössä pöytä, tukee päätään kädellään, katsoi meihin, hymyili ja sanoi: “Miksi minun pitäisi katkaista käteni?” John ja Tara kuulivat Ashlyn huusi ja sanoi ”Voi” todistaessansa kuinka joku muu loukkaantui. Ja Ashlyn teki samoin eniten, kun hänen isänsä kertoi kuinka hän pisti kynsin sisään peukalo kana-kynän rakentamisen aikana, mutta hän En ymmärtänyt miksi hänen kasvonsa muuttui punaiseksi, miksi hän huusi ja nosti peukalonsa ylöspäin. Hän puhui että tutkinut monien vuosien ajan huolellisesti muiden ihmisten reaktioita ja oppinut kutistumaan, kun joku kuvasi jotain tuskallista. “Tytär, mitä tapahtuu päässäsi, kun näet jonkun satutko itseäsi? “John kysyi häneltä.” Olen pahoillani heistä “, hän vastasi. – Koska heillä on tuskaa, enkä ole. Ja haluaisin auttaa heitä. ” “Kuvaile, miten ymmärrät kipua”, John kysyi. “Mitä tämä tarkoittaa sinulle? “” En tiedä. “” Kun näet jonkun toisen kipua, mihin me siihen liitämme? “” Luulen, että sen on oltava tuskallista. “” Ja mitä se tarkoittaa tuskallista? “Ashlyn kiemasi silmät, osoittaen, että hän ajatteli syvästi. Mutta hän on niin eikä voinut vastata tähän kysymykseen. Eräänä lauantaiaamuna klo Ashlyn heräsi viime vuoden iltapäivällä – rakastaa pitkään nukkua. Sitten hän meni olohuoneeseen ja sanoi äidilleen: “Minä oli unelma. “Tara ajatteli, että Ashlyn aikoo kertoa hänelle loistava tarina, mutta sen sijaan hän sanoi: “Unelmassa perustin leirin minun kaltaisilleni lapsille.” Hän sanoi että unessa hän näki järven ja veneet ja silti erittäin elävästi kuvitellut siellä juoksevia lapsia, joita hän ei tiennyt ennen. Aivan niin ajatus leirien järjestämisestä ilman kipua, mutta toivoen ( Painless But Hopeful). Tara kutsui leiriä nimeltään Camp Twin Lakes Winderissä, Georgiassa, neljä tuntia ajomatkan päässä Pattersonista, ja kysyi heiltä mahdollisuutta viikonloppuun lapsille, jotka eivät tunne kipua. Leirin johto on antanut sen suostumusta. Tara toimii koordinaattorina ja maksaa majoitus, vakuutukset ja ateriat sekä leirin hallinto huolehtii ruoanlaitosta. Salpaajat valmistivat pelipaidat ja kiinni tarroissa autoihinsa. Paikallinen radioasema tarjosi heille vapaata aikaa keräilyilmoituksiin vuoden 2006 aikana grillausaika apteekin pysäköintialueella Rite-Aid Blackshearissa. Ashlyn myi siellä ystävilleen useita hänen valmistamiaan kukkaroita ja koruja. tara sijoitti mainosta tästä leiristä erikoissivulle sosiaalinen verkosto Facebook nimeltään “Kivun lahja”, järjestäjä tukiryhmä perheille, joissa lapsilta puuttuu herkkyys kipua. “Jokainen, joka on kiinnostunut vierailemaan leirillä tällaista varten perheitä kuin meidän? ”Kahdeksan perhettä antoi suostumuksensa järjestettiin marraskuun alussa, kun Georgian sää on nousussa viileämpi ja lämpötila on edullisempi lapsille, joka tuskin voi hikoilla. Asiantuntijat ovat tunnistaneet kolme geeniä, liittyy synnynnäiseen herkkyyteen kipuun ja he epäillään, että on olemassa tällaisia geenejä, joita ei vielä ole onnistui löytämään. Jotkut lapsista, jotka tulivat leirille NTRK1-geenin mutaatio, joka liittyy kehitykseen ja hermosto kypsyminen ja joka lisäksi herkkyys kipu, aiheuttaa henkistä vajaatoimintaa, usein vilustumista sairaudet sekä taipumus itsensä silpomiseen. 11-vuotias Roberto Salazar, Indianapolis, saapui Leiri äitinsä kanssa, se oli juuri sellainen mutaatio, ja lyhyen ajan elämästään hän onnistui jo puremaan osan elämästään kieli, vedä hampaasi ja vaurioita nilkat omallasi paino. Kerran hän hyppäsi portaat. Suuri hänet pakotetaan viettämään osan vuotta kotona ilmastoidussa huoneessa, koska hän ei hiko ollenkaan ja ruumiinlämpö kykenee muutos hyvin nopeasti, mikä on erittäin vaarallista. Äiti Roberto Susan näki Ashlyn’n nimen artikkelissa useita vuosia aiemmin ja otti yhteyttä Tara. Siitä lähtien he ovat olleet yhteydessä, jakaneet tarinoita, tapahtuu heidän lastensa kanssa. Roberto saapui leirille skootterilla. Hän on rullasi muita lapsia päälle, antaen heille iloa. Brownsin perhe Mapletonista, Iowa, saapui leirille kuorma-autolla yhdeksän ihmistä, ja heidän joukossaan oli myös 3-vuotias lapsi nimeltään Iisak. Kun Iisak oli hyvin nuori, hän laski koko palmu äitisi kuumassa kahvikupissa ilman Itkin. Ja hän pani kätensä kuumalle liesille ja sai kolmannen asteen pala, mutta ei itkenyt. Vanhemmat veivät hänet neurologi, joka suositteli geenitestejä, pojan perheellä ei kuitenkaan ollut varaa siihen. Mutta sen jälkeen kun hän katkaisi ripsensä saksilla kynsien jaloille, hänen äitinsä Carrie kertoi miehelleen: “En kestä sitä enää.” Vuonna 2010 he veivät poikansa Mayon klinikalle Rochesteriin, Minnesotassa. Lääkärit kertoivat Carrielle uskovansa hänen poikansa olevan synnynnäinen tunteeton kipu, mutta heidän on löydettävä se geeni, jossa mutaatio tapahtui. He sisällyttivät Iisakin heidän mukaansa tutkimus, ja pitkä selitysten etsimisprosessi on alkanut, mutta toistaiseksi Carrien mukaan sitä ei ole vielä löydetty. Carrie Brown löysi Taran kanssa Internetin avulla ja he tulivat siihen johtopäätökseen, että niitä ei pidä hukata niin mielenkiintoinen tilaisuus viettää aikaa muiden kanssa vanhemmat, jotka jakavat heidän kanssaan tämän pelottavaa kokemusta asumisesta tahattomasti loukkaantuneet lapset. Perheessä Brownsilla on seitsemän lasta ja he elävät aviomiehen palkasta, joka on rekisteröity sairaanhoitaja. He päättivät kuitenkin millä tahansa tapaus mennä Georgiaan, vaikka se tarkoittaa, että ne johtuvat tästä ei pysty maksamaan muita laskuja. Kirkko lahjana antoi heille 400 dollaria, ja tällä rahalla Brownsin perhe pystyi rahoita matkasi. He olivat tiellä 18 tuntia ja yöpyi Motel 6: ssa Chattanoogassa, Tennessee he yrittivät epäonnistuneesti saada luvan hotellin työntekijältä kaikki yhdeksän heidän perheensä jättävät yhdessä huoneessa. ruskeat Ensimmäinen leirillä. Kun salpaajat saapuivat, Tara lähti autot ja halasi Carriea, joka seisoi kuorma-autonsa vieressä. He molemmat itkivät. “Minä vain … en osaa selittää sitä, – sanoi Carrie. – Minusta näytti, että tapasin vihdoin toisen äiti, joka ymmärtää minua, joka ei syytä minua liiallinen varovaisuus, koska hän tietää kuinka tärkeätä tämä on. Hän ymmärsi sen. “Ensimmäinen yö leirillä Ashlyn keitti joukko perinteisiä jälkiruokia – tupakoitsijoita (s’more) ja sitten vei rekka-auton heinolla yhdessä muiden kanssa lapsille. Hän katseli nukketeatteria. Hän myös Hän ilmestyi roikkuuvaan köyteen. Hän tanssi. Hänen erityisesti houkutteli pieniä tyttöjä. Hän piti heitä ja silitti hellästi takaisin. Hän auttoi heitä sisustamaan kulkukiviä, mukaan lukien helmet – nämä olivat pieniä betonilohkoja, jotka nyt tulevat pysy jatkuvasti tässä paikassa muistoksi siitä, mitä siellä tapahtui leiri. “Oli hienoa nähdä minun kaltaisia lapsia” Ashlyn sanoi. Karen Cannilla oli paljon ihmeellinen, mutta siellä oli myös paljon kipua, vaikka hän ei koskaan tuntenut sitä. Kun hän ja hänen sisarensa Ruth olivat lapsia ja asuivat Skotlannissa, ei kukaan osaa selittää mitä heille tapahtui. Kuten salpaajat, heidän vanhempansa elivät pelossa – he pelkäsivät mitä tytöt voisivat tehdä itselleen vahingoista, ja he sen sijaan, että etsisivät itseään ihmiset mieluummin eivät erottuneet. “Emme halunneet meitä pidetään epänormaalia “, 35-vuotias Cann kertoi minulle sitten lisäsi: “Mutta mielestäni olemme hulluja.” Ei Karen eikä hän sisko melkein ei voi hikoilla ja heillä ei ole kykyä haistaa. (Ashlynin vanhemmat totesivat myös, että heidän tyttärensä eivät haisee, kun hän alkoi käyttää hajuvettä kohtuuttomasti, suihkuttamalla ne pullosta. Sitten kävi ilmi, että hän vain oli kiva tuntea tämä kevyt pilvi). Ajan myötä he palovammoja ja arpia ilmestyi jatkuvasti, ja niiden raajat olivat usein löysivät osanottajat, ja heidän äitinsä lääkärit kysyivät osittain kysymyksiä. “Emme edes tienneet, mitä meille tapahtui ja mitä siihen kutsua”, – sanoi tykki. Vasta kun hän sai 20 vuotta, hän alkoi vakavasti etsiä vastauksia näihin kysymyksiin. “Halusin ohjata sähköpostit lääkärille ja kokeile tätä tapaa saada vastaus näihin kysymyksiin. He näyttivät minulle ja siskoni Ruthille lääkärille Liverpool-instituutissa, jossa tutkitaan kipua. Ja minä lähetti myös kirjeen Addenbrooke-klinikalle. Ja sitten tämä kirje annettiin tohtori Woodsille. “Karen Cann oli 29-vuotias, kun Woods tapasi ensimmäisen kerran nämä sisaret. “Me vain kaatoi kaiken, mitä meille tapahtui, hän kertoi heille heidän ensimmäinen kokous. – Se oli kuin psykologinen kuuleminen. Huono tohtori Woods! “He halusivat selvittää, miksi he eivät voi haistaa. Kun he kasvoivat, he eivät olleet varmoja voivatko ne hajua vai eivät, kuten maun tuntemukset he eivät eksyneet. Hän silmäsi heitä ja toi ne nenään. appelsiini ja kahvi. Ei reaktiota. Hän suoritti verikokeen ja pian ilmoitti heille mutaatiosta heidän SCN9A-geeninsä. “Ihmiset pitävät meitä hysteerisinä tai outoa, jos kerrot heille, että et tunne kipua – Woods kertoi meille. – Ehkä et todellakaan halua ihmisten puhuvan siitä. he tiesivät. Löysimme perheiden vastahakoisesti puhua siitä. diagnosoitu muille ihmisille ja pitää mieluummin sen salaisena. “Siksi Woods ehdotti, että tällaiset tapaukset eivät ole niin harvinaisia kuin on tapana. laskea. “Mielestäni niitä on enemmän kuin yksi miljardista”, sanoi hän – tai jopa miljoona. Aikuiset, joilla on samanlainen häiriö jää usein huomaamatta, koska he piilottavat sen. “Milloin Vuonna 2009 Tara tapasi Cannen Internetissä, hän lähetti hänelle sähköpostitse ja kertoi hänelle kuinka onnellinen hän on Löydä joku, jonka kanssa hän voi puhua, joku, joka pystyy Ole esimerkki Ashlynille. Tara halusi myös tietää enemmän. miten kehittyvä elämän tykki? Tuntuuko se kuumalta tai kylmältä? Hikoaako hän? Tara tiesi myös, että Cannesilla oli aviomies ja lapsi. Mikä tarkoittaako olla äiti eikä tuntea kipua? “Vastauksena minä lähetti hänelle melko pitkän sähköpostiviestin, niin kuinka halusin vakuuttaa hänet ja kertoa hänelle, että tämä ominaisuus ei ollut este siskoni ja minä elämässä ”, Cann sanoi. – Tiesin, että Ashlyn oli vielä hyvin nuori, ja minulle oli selvää, että edessäni Tara on vaikea aika. “Kun Cann oli yhtä vanha kuin Ashlyn, hän aloitti murrosiän ja kiinnostui pojat. Hän muistaa myös, että arvet vaivasivat häntä ja siksi hän piilotti jalkansa pitkien mekkojen alle. Hän oli hyvin ujo sen ominaisuudet. Hän muistaa koskettavansa muiden käsiä. tytöt ja tunsivat kuinka pehmeät ja siro ovat heitä verrattuna omat, jotka olivat töykeitä ja arpia. Mutta sitten hänestä tuli helpompaa, hän sanoi Taralle, ja hän ja hänen sisarensa valmistuivat lukiosta, ja sitten opiskeli onnistuneesti yliopistossa. Jokaisella heistä oli rakastava kumppanit, hyvät ystävät ja normaali työ. Kun hän rakastuessaan miehensä kanssa, hän tunsi nautintoa tai ainakin hän luuli voivansa kokea sen. “Intimate suhde on erittäin miellyttävä ”, hän kertoi minulle. – Ehkä minun sensaatiot ovat hiukan erilaisia, mutta silti se on mukavaa. “Hän hän oppi elämään omilla ominaisuuksillaan, hän sanoi ja tuli ymmärtää mitä asiat voivat satuttaa häntä – tämä prosessi jatkui melkein koko elämänsä. Kuitenkin syvempi ymmärrys olemassa olevasta Ongelmat antoivat hänelle selviytyä aikuisen roolista. Cann synnytti ensimmäisen lapsensa 31-vuotiaana käyttäen keisarileikkausta. Syntynyt tyttö oli terve, mutta sen jälkeen Cann tuntui tunnottomuudesta oikealla puolella. Hän tuli takaisin kotiin ja seurasi huolellisesti hänen tilansa useita viikkoja, mutta tunnottomuus kasvoi huomattavasti – vaikka hän ei ollut tuskallinen. Tämä jatkui kunnes hän ei kuullut mitään rypistymistä kehossaan ja tuli on vaikea kävellä. Hän meni lääkärin luo ja selitti hänelle, että hän ei tuntenut kipua, mutta hän oli varma siitä jotain oli vikaa hänessä ja pyysi röntgenkuvausta. Lääkäri sanoi että hänellä todennäköisesti on synnytyksen jälkeinen masennus ja että hänen täytyy käydä läpi asianmukainen hoitokuuri. Mutta hän vaati, ja sisään lopulta kävi ilmi, että hän oli vaurioitunut synnytyksen aikana lantion ja avasi sisäisen verenvuodon. Seuraavat kuusi kuukautta hän vietti sairaalassa eikä pystynyt kävelemään ollenkaan. Seurauksena lantion parani niin, että toinen jalka oli lyhyempi kuin toinen, ja hän pakko käyttää erityisiä kenkiä korvauksen kompensoimiseksi tämä virhe. Tämän lisäksi ei kuitenkaan ollut pitkää häiriöt, ja vuonna 2011 Cann synnytti toisen lapsen – tässä pojan aika – ja myös keisarileikkauksen avulla. Tällä kertaa röntgenkuvaus tehtiin heti syntymän jälkeen, ja kaikki meni hyvin. tara vastaa edelleen Cannesin kanssa. “Hän antaa minulle mahdollisuuden ymmärtää mitä Ashlyn odottaa tulevaisuudessa elämänsä matkalla, sanoi Tara. – Jos tapahtuu jotain, jota en ymmärrä, tiedän sen Voin ottaa yhteyttä häneen ja kysyä, tapahtuiko hänelle jotain “. Ennen kuin Canne tapasi Taran ja sai tietää Ashlynistä, hän ei halunnut kertoa ihmisille piirteistään. “Hän minä innoittamana ”, Cannes sanoi. – Sisareni ja minä tutkimme meidän negatiivinen piirre – luultavasti se oli yhteydessä fyysinen haitta sekä tunnekipu ja perheemme kokema stressi. Mutta nyt päätin siitä on aika saada siitä jotain positiivista. Haluan ihmiset saivat lisätietoja tästä. Se inspiroi minua myös enemmän. mahdollisuus, että lääkärit käyttivät minua koehenkilönä kani kipuilmiön jatkotutkimukseen samoin kuin sellaisten lääkkeiden kehittäminen, joita voidaan luoda tutkimuksen kautta kehoni piirteet. “Kaikesta tuesta huolimatta sosiaalinen verkosto Facebook huolimatta valokuvien ja tunteiden jakamisesta tosiasia, että Cann ja Ashlyn liittyvät toisiinsa elämänsä kokemuksista, kaikesta tästä huolimatta Cann ei koskaan tavannut salpaajia ja koskaan puhunut heidän kanssaan puhelimessa. Kun kysyin häneltä miksi hän ei tee tätä, hän sanoi: “Luulen tekeväni tämä, ellei siitä, mitä minulla oli mahdollisuus selviytyä muutama vuosi sitten. ” Hän viittasi epätoivoon, joka syntyi hänen jälkeensä vaurio lantiossa. Tuolloin hän tajusi sen kyvyttömyyden tuntea oma kipu tarkoitti, että hän ei vain pystynyt vaarantaa itsensä, mutta ei välttämättä sisällä pystyy huolehtimaan lapsestasi täydellisesti. “Vuonna emotionaalisesti olen edelleen erittäin heikko ja en haluaisi järkyttynyt puhelinkeskustelujen aikana ja näin pelottava Taraa suhteessa Ashlynin tulevaisuuteen ”, hän sanoi. – Ei siinä mielessä sama asia voisi tapahtua hänelle. Mutta vanhemmat näyttävät ahdistusta, eikö? “Joskus näytti siltä kuin koko kaupunki Patterson on eräänlainen verkko ulkoisen kanssa kivun reseptorit ja tietoisuus vaarasta, joka voi altista itsesi tytölle, joka ei tunne kipua. “Kerran hän Leikkasin jalkani ”, sanoi Michael Carter musiikinopettaja Pierce Countyn lukiossa. – En tiedä Tiedän, ehkä sitten musiikkiteline putosi häneen, mutta joka tapauksessa hänen jalkansa alkoi vuotaa. “Voi tuntua keskustelussa monien Pattersonin ihmisten kanssa, että Ashlyn miehitti omituisen ja erityinen paikka elämässään, josta he olivat ylpeitä hänestä ja huolissaan sitä. “Lukio voi olla traumaattinen joillekin lapsille, – sanoi Carter. – mutta minusta näyttää siltä, että jotenkin Käsittele sitä. Hän sanoo: “Tässä minä olen.” Hän osaa kertoa sinä siitä. Hän rakastaa halaamista – hän on erittäin iloinen “Hänen taideopettajansa Jane Callahan (Jane Callahen) puhui mielikuvituksestaan, että hän näkee asiat hiukan eri tavalla. Hän on hyvin tietoinen yksityiskohdista. Ja hänen viileä Johtaja Corey Lesseig selitti kuinka tärkeätä hänelle asumiseksi Pattersonin kaltaisessa kaupungissa, jossa kaikki tuntevat hänet ja ymmärtää, ja hän voi tuntea olonsa mukavaksi pysyessään itse. Ja hän sanoi: “Kysyn itseltäni, mitä hänelle tapahtuu, kun kasvaako hän? “Katsomalla kuinka hän laittaa reppunsa, miten hän kävelee aulassa tarkkaillen häntä arkisin aikana jalkapallo-ottelu, maalaustunnit tai ryhmän harjoittelu, jossa hän soittaa klarinettia, tajusin, että on vaikea ajatella häntä sellaisenaan edustaja kouralliselle ihmiselle maan päällä, jonka ruumiit sisältävät salaisuus, joka voi auttaa ratkaisemaan tunteeseen liittyvän arvoituksen kipu henkilössä. Kuten Stoud sanoi vuonna 2003 pidetyssä kokouksessa Gainesville, ne vain naarmuttivat pintakerrosta vain vähän mitä voit oppia Ashlyniltä. Todennäköisesti he opiskelevat sitä edelleen. monien vuosien ajan, ja hän, kuten myös hänen vanhempansa, ovat jo tottuneet tämä, meneillään oleviin kokeisiin ja ymmärtämiseen, että hän, kuten Karen Canneilla ei ole koskaan kykyä täysin itseään suojella. Joka päivä hän pystyi ymmärtämään paremmin ympäristöä. maailmaa ja hän tietää paremmin, mikä häntä odottaa ja mitä hänen pitäisi valmistaudu. Sen jälkeen monet asiat yksinkertaistuivat hänelle, ja hänen elämänsä mahdollisuudet ovat laajentuneet. Kuitenkaan ei voi kuvitella kaikki vaarat etukäteen, ja siksi hän tarvitsee kaikkien apua ihmiset hänen ympärillään, jotta he voisivat ilmestyä nyt tarvittava varovaisuus. “Hän on normaali”, äitinsä sanoi. Ihmiset sanovat: “En tiedä miten käsittelet tätä? Etkö ole täytyy suojata se? “No, vastaamme:” En tiedä, tule luoksesi ja kerro meille, jos meidän on tehtävä jotain muuta. ”
Veden elämän aika
