Emma ja Stacy Picken kärsivät harvinaisesta geneettisestä taudista sairaus, joka saa heidän ihonsa kasvamaan kuusi kertaa nopeammin
Kuva avoimista lähteistä KUVA: whatsonshenzhen.com Emma ja Stacy Picken menettää vuodessa lähes 2 kg ihoa, joka kasvaa kuudeksi kertaa nopeammin kuin tavalliset ihmiset. Kosmeettisille hoidoille sisaret lähtevät yli kaksi tuntia päivässä. Lisäksi tytöt eivät hiki, joten heidän on pakko piiloutua auringolta varjossa. “Jotta päästäksemme eroon tuskallisesta kutinasta pakko päivittäin levitä valtava määrä voidetta iholle, – lainaa 19-vuotias Emma Daily Mail. – Talossa meidän on tyhjiö koko ajan puhdistettava ihon jäännökset, ja pesukone epäonnistuu jatkuvasti johtuen kerma, joka kyllästää vaatteita. “Emma uskoo olevansa hyvin onnekas: hänellä on sisko, joka ymmärtää hänet ja tietää mitä kävelee hänen passillaan. Äiti ja isätytöt ovat geenin kantajia lamellinen ihtyosis – harvinainen geneettinen sairaus, joka löytyi yhdestä henkilöstä 600 tuhannesta. Vaikka molempien DNA: t vanhemmat sisältävät tämän taudin geenit, vain yksi neljästä heidän lapsensa syntyvät sairaina, siksi siskojen kanssa ichtioosi on erittäin harvinainen.
valokuva avoimista lähteistä
valokuva avoimista lähteistä
Genomin epäonnistuminen johtaa yläosan keratinisaatioprosessin rikkomuksiin ihokerrokset, sekä sen tehostettu kasvu. Asiantuntijoiden mukaan jokainen sisaret kuorii noin 4 kiloa ihoa vuodessa (1,8%) kiloa). Tyttöjen ruumiit peitettiin heti syntymän jälkeen kovat asteikot, tilanne paranee iän myötä ja iho muuttuu puhtaammaksi, mutta sisaret joutuvat usein käy suihkussa ja käytä suurta määrää voidetta suojaa iho halkeilulta. Toinen ongelma on että Pickenin sisaret eivät käytännössä hikoile. Kesäkuukauden aikana sinun täytyy piiloutua auringolta ja soveltaa myös iholle aurinkovoidetta. “He nauroivat jatkuvasti meille koulussa, – sanoo 17-vuotias Stacy. Mutta me sanomme silti mielellämme ihmisille heidän sairaudestaan auttaakseen heitä ymmärtämään paremmin kuin me. ” Lamelliriktioosi ei ole kovin lajike iktyoosia. Harlekiini-ihtioosi aiheuttaa huomattavasti enemmän ongelmia jonka iho muuttuu kuoreksi. Uskotaan, että sellaisilla diagnosoitu kunnes murrosikä on selvinnyt yksiköistä huolimatta kaikki vaivat ja aikaa vievä aika ihonhoito. Esimerkiksi 18-vuotias Hunter Steinitz näyttää ikään kuin hänet pahennettaisiin pahasti. Hänen koko ruumiinsa peittää paksu kuori, iho jatkuvasti halkeilee, joten se näyttää tyttöltä peitetty asteikolla kuin kala. Koska iho on tullut liian paksu, metsästäjä ei voi sulkea silmiään kokonaan ja taivuttaa sormiaan aseissa.
Alexander MATYASH
DNA-aika aurinko
